12岁青海女孩受“怪病”折磨，在浙大儿院确诊

腹部持续性绞痛，呕吐，腹泻，反复发热，盗汗，日渐消瘦.....这些症状哪一个听起来都令人不好受。青海12岁小姑娘妙妙（化名）却遭受这些症状困扰长达9个月，在当地治疗无效后妙妙一家跨越两千多公里来到浙江大医院寻求治疗。

“她经常肚子疼，一天腹泻七八次，医院做了肠镜，发现有个溃疡，医院诊断为肠结核，进行了抗结核治疗，没有好转，后来改用激素治疗半年，肚子痛好了，但是出现了关节和腰背部疼痛，也不知怎么的，这病就是不见好。”妙妙妈妈看着瘦了20斤的女儿一筹莫展。

长期的激素治疗还使得妙妙得了骨质疏松症，整日下不了床，并且身高明显落后于同龄人。

“你这病除了医院就诊，还去过哪里？”“医院，我们也去上海看了，但是孩子的病还是不见好。”妈妈的眼神中充满了无助与不解。

最终妙妙在浙江大医院消化科确诊为克罗恩病，经过生物制剂、肠内营养等一系列治疗后，折磨孩子长达9个月的症状终于缓解，病情得到控制，现已回到青海以免疫抑制剂后续维持治疗。

像妙妙这样的病人越来越多，妙妙所患的克罗恩病是一种慢性的非特异性的肠道炎症性疾病，和溃疡性结肠炎统称为炎症性肠病（IBD），表现为反复的腹痛、腹泻、发热、粘液血便、导致患者生长发育障碍，容易合并肛周的疾病如肛周脓肿、肛瘘，甚至出现各种肠道外的表现如关节疼痛、皮疹等、葡萄膜炎、口腔溃疡等。该病病因不清，根治困难，反复发作，可引起肠穿孔、肠狭窄等严重并发症甚至危及生命。炎症性肠病已成为一个全球性的疾病，世界卫生组织将每年的5月19日定为炎症性肠病日，今年5月19日是第十个世界炎症性肠病日。在既往的十年里，我国青少年儿童的炎症性肠病的发病急剧上升。浙大儿院消化内科方优红副主任医师介绍，近10医院消化科每年诊断为IBD的人数有明显增加，现在几乎每个月都有新发的IBD患者。

从口腔到肛门都可以发病，诊治复杂

“IBD这个疾病，累及范围广泛，诊断比较复杂，容易误诊或是确诊不了，往往需要多学科团队的缜密合作，从临床症状、内镜、病理和影像上等综合诊断，才能提高IBD的诊疗率。由于炎症性肠病病因不清，根治困难，因此作为一个慢性病，IBD非常折磨人，主要影响消化道进而影响全身，长久以往会影响心理生长发育，尽早确诊并进行规范化治疗能有效的缓解病情提高生活质量。”浙大儿院消化科主任陈洁主任医师说。

“医院消化科在国内比较早就开始了IBD的诊治工作，累积了丰富的诊治经验，在我们这儿还是能比较快速的诊断出IBD，所以经常有全国各地，比如从西北，东北慕名而来的病人。”方优红说。

目前对于炎症性肠病采用包括抗炎药物、生物制剂、肠内营养和手术等手段的综合治疗，开展多学科诊疗（MDT）是规范化综合诊治的基础和保证。

儿童克罗恩病分布图

溃疡性结肠炎分布图

以病人为中心，做到更强、更大

年5月16日下午在浙江大医院行举行了浙江大医院炎症性肠病多学科协作诊疗（IBD-MDT）的成立会议。浙大儿院常务副院长傅君芬出席会议并作了讲话。

浙大儿院儿童炎症性肠病团队（IBD-MDT）由消化科、普外科、风湿免疫科、病理科、放射科、超声科、营养科、护理部的专家组成工作组，针对炎症性肠病，采用定期会议的形式，提出适合于患儿的最佳治疗方案。

MDT的成立目标和核心理念是以病人为中心，针对特定的疾病，依托多学科团队，制定规范化，个体性，连续性的综合诊治方案。浙大儿院儿童炎症性肠病多学科诊疗(IBD-MDT)团队的成立，标志着儿童炎症性肠病诊疗上了一个新台阶。今后，继续秉承"以病人为中心"的核心理念，依托多学科团队，为炎症性肠病患儿制定规范化、个体化、连续性综合治疗方案，从而确保最佳疗效。

为什么我会得克罗恩病这个奇怪的病？

当得知您可能得克罗恩病的时候，大家都会想：是不是我哪里做的不好，吃了什么不合适的东西，还是太劳累了或是压力太大才得了这个疾病？

无数的研究也在探讨这个问题，虽然至今还没有非常明确的答案，但大部分专家认为这个疾病很可能是有多种因素导致的，主要有以下三个方面：

①遗传因素。

②机体不适当的免疫反应，某些体制的患者接触某些出发因素，肠道内就出现过度的免疫反应，这种过度的免疫反应导致肠腔出现不同程度的炎症。

③某些触发因素，目前还不清楚到底是什么环境、病原体或物质触发肠腔，导致过度的免疫反应，最后导致肠腔出现炎症，而且这个炎症会持续存在。

概括来讲，克罗恩病是一种与基因相关的疾病，环境中的某些触发因素可能引起一系列反应，最后导致该病的发生。它会激活人体的免疫系统，免疫系统对外界侵入物质进行打击，这就是炎症的开始。炎症继续下去，继而会破坏结肠粘膜并引起克罗恩病的相关症状。

也就是说，不是您哪里做的不好才导致这个疾病的产生，您无须自责。压力或者饮食可能诱发疾病，但不一定是疾病的病因。

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