年年初，我和同事去了一趟柬埔寨，尽情享受着阳光、沙滩和大海；花了两周时间拔掉下颌的两个水平阻生齿；找Tony老师染了一头漂亮的冷棕色头发；到香港打了第一针九价HPV疫苗；快快乐乐地过完春节回学校上课，继续忙碌地为各种工作打转。谁曾想过，命运却给我看似平淡的生活开了一个大大的玩笑，我摔跟头了。

由眼睛说起

四月初的一天，我突然发现我的眼睛看东西出问题了，眼前总有一个圆形的半透明的东西挡住我的视线，透过那个圆形看到的东西有点变形，颜色也不太对劲。吓得我医院做个检查。一系列的散瞳、造影之后，知道是视网膜病变，我有点吓傻了，但既然出问题了就治疗吧。

那天中午，我顶着一双模糊不清的眼睛摸索着回学校，因为打了造影剂，拉了一泡荧光黄的尿，依然记忆犹新。

约好了双眼打激光的时间，分别请好假去做，然后继续上课，一轮下来也就一周之内的光景。想想我当时还挺厉害的，医生说打完激光需要家属朋友陪着，我硬是一个人完成了，下午还能回学校上课后安全回家。

事情并没有就此告一段落。视网膜打完激光的下一周，我的双眼睑开始浮肿。我以为是最近工作量比较大没睡好引起的，于是趁着周末好好地补眠。然而并没有用，眼睑仍然肿得凸出来。由于手头上还有一个大项目和一个活动，咬咬医院吧。这期间，我的肩膀总是感觉很累，人也容易困，甚至在地铁上都能睡着。

成果展示的当天，功夫不负有心人，我一举取得了不错的成绩。答辩后，同事一脸担心地过来对我说：「你的眼睛怎么回事啊？没休息好吧？」

医院了。

陈太医开了9张检查单给我，我还拍照给我闺蜜，笑嘻嘻地说：「明天要去抽这么多血哦，你要请我吃顿好的补一补。」

结果出来的时候，面对着一堆上上下下的小箭头和各种陌生的检查项目名称，隐约觉得大事不妙。太医的解释已经不记得了，但知道了我得的是一个名叫系统性红斑狼疮的病，慢性病，和我的哮喘一样。从此便和风湿免疫科有千丝万缕的联系了。

太医不断地给我做心理建设，说这个病控制好了也没什么，你发现得早，病情很轻，不用担心……当时我的脑子已经天崩地裂了，往后就听不清医生说什么，一阵不知所然。

迷茫中开完药就回家，医生叮嘱我按时按量吃。甲泼尼龙——一个成为日后又爱又恨的名字，每天8点前6片，一周后减两片，复查。除此之外，还有一些胃药和白芍总苷胶囊。说来也神奇，这周的药吞进肚子后，我的肩膀舒缓了，人也没那么容易困，但眼睑还是有点浮肿。做完激光的眼睛也还没有完全恢复。

这边吃着风湿免疫科的药，那边还需要到眼科复查。我告诉眼科医生我确诊了SLE正在吃激素，立刻被医生喊停，说激素对于我目前的眼睛情况是禁忌药，如果能用其他药物的话，暂时不能使用激素，伤眼睛。

没办法，我只能让两位大佬主任一起为我重新制定治疗的方案。于是，就在吃了一周之后，我的激素换成了来氟米特和硫酸羟氯喹。

扛不住了

困顿的感觉重新袭来，我最终撑不住，5月22日，不医院进行维修。

眼睛看东西越来越变形，即使走平地也担心会摔倒。这段时间我也接触到各种陌生的药物：吗替麦考酚酯、人造丙种球蛋白、人血白蛋白……还有眼科的奇奇怪怪的药，每顿都五颜六色的十几粒，看着还行，虽然没凑成一套马卡龙色。

在我看不清东西的这段时间里，我的大朋友们过来病房义务「加班」，照看担心要瞎掉的我。

随着眼睛的慢慢好转，我却发现吃东西和呼吸出现了困难，肚子胀胀的吃不下。更难受的是上吐下泻，为了不空腹吃药而勉强自己硬生生地往肚子里塞一点儿食物，吞下药片不到一会儿就感到恶心，肚子里翻江倒海。这时就要不断地分散自己的注意力，硬撑过一个小时左右，料想药大概都消化了，心里一放松，就抱着马桶稀里哗啦地吐个痛快。

拉肚子更是苦不堪言，蒙脱石散、双歧杆菌等都抑制不了，每天拉到没东西了就拉水，我可怜的肛门承受不了，总是一阵阵的滚烫。

检查结果是有腹水、胸腔积液和肺积液，走起路来越来越困难，也不能平躺着睡。各种利尿药立马跟上，吃药后基本就20分钟左右就要上一趟厕所小便，而每次多余的水分得到排出后，都会感到整个人舒坦多了。鉴于出入平衡，我稍微能吃进去一点东西，人也有了点精神。

在这期间，学校工会和要好的同事相继过来探望我，那会儿我也稍微有精神能聊上一会儿。因为种种因素，我只告诉了几个好朋友我的现状。

就这样，在利尿药和丙种球蛋白的作用下，我感觉似乎好了点，在医院呆了一个月也闷了，于是带药出院。

大概就是我第一次的住院经历。

出院后，整个人有一种虚无缥缈的感觉，依然不断地呕吐和腹泻。在家里几乎过着床上和厕所两点一线的生活。

过了一周多，我发现手掌和手指多了一些像蚊子咬的叮包，一开始没在意，几天后不但没有消散的迹象，反而面积越来越大，轻轻碰一下就痛，很痒。这些所谓的「叮包」蔓延到鼻子和两边脸颊、耳朵、前胸。

我感到事态不妙了，询问了陈太医，开了炉甘石来涂。屋漏偏逢连夜雨，刚涂了一天药都还不知道有没有效果，就高烧了。退烧药的效果维持不了多久，试了几次后宣告退烧药败下阵来。

我用颤巍巍的声音把这糟糕的状况告诉陈太医，便迎来了第二次住院。

我喝饮料都没试过「再来一瓶」。

「二进宫」

第二天早上匆匆收拾了一下，医院熟练地办理了入院手续。

由于之前一个月的长期经历，我和科里的部分护士医生也算认识了，各种流程也帮忙简化一下，使我还得以睡了个安稳的午觉。说来也神奇，医院就没有发烧了，但脸已经像过敏一样又红又肿。可能炉甘石太过干燥，涂到脸上还把那一堆又痒又疼的红斑给蹭破皮了，名副其实的一副烂脸。

在开始的时候，基本是维持原来的用药方案。我除了没有发烧之外，其他症状也基本一样。就这样，勉强地过了一个月，我也不明白这样的日子还要维持多久，却没有像上次一样嚷嚷着要出院。呕吐的情况缓解了，拉肚子却依然顽强地继续着，胸腹水占据着我的肺部和胃部的位置，让我依旧是呼吸困难和不能平躺。

同房的病友换了一批又一批，来科里实习的小护士也换了两批人。我自己心里也没有底，主治每天碰到我都会不厌其烦地安慰我，科里的大佬「天团」查房时也不断地给我鼓励打气。

我仿佛是「长」在了风湿免疫科一样，慢慢熟悉了医生护士们每天工作的基本流程。他们在每天查房、帮我打针之余，还会陪我聊聊天、逗我笑，我也渐渐和他们熟络起来。到后来，连清洁阿姨在走廊见到我也会和我唠嗑下家里长短，负责订餐的小姐姐已经知道我的口味，送饭的大姐总是悄悄地多给我盛一些饭菜或赠我一盒汤水，似乎觉得我怪可怜的。

因为白蛋白太低了，所以每天都需要输1-2瓶人血白蛋白，这东西需要全自费，真是蛮贵的。但身体不够争气，打进去的只能吸收很少一部分，其余的都流失了。

身高的我原本有95斤左右，现在硬生生瘦到只剩下80斤左右。身体里都没有多少营养了，都是水。陈太医看着我难受不忍心，就给我做小手术抽腹水。

好景不长，抽完的腹水没几天又涨回来了。脸上、手上、耳朵和胸前的红斑，在皮肤科的会诊后，每天按时用棉签给自己涂药，虽然没有完全好起来，但也好了不少，烂脸被拯救有希望了。但手指头的那些红斑特别疼，不能碰得一丁儿。

7月底的一个周末的早晨，我醒来后觉得精神还不错，就下楼溜达了一会儿，感觉凉风习习地挺舒服，然后再回病房吃早餐，整个早上也是在打针吃药中度过。

午饭后照常睡了个午觉。

可怕的噩梦从午觉之后开始

一觉睡醒，隔壁床的阿姨正在看电视节目。我翻了个身，发现双腿又麻又沉，而且在不断地发抖，我根本控制不了。一开始以为是睡觉的姿势不正确导致的，于是便尝试着下床走走看是否能得到缓解。双脚好不容易触到了地面，就踉跄一跤摔倒了，把身旁的老母亲吓得不轻。

把我重新扶上床后，这种不由自主颤抖的感觉开始传遍全身，我的双手开始不受控制。人的意识是很清晰的，大脑发出信号想要努力地控制着全身的发抖，但并没有起到任何作用。

正值周末，病房里只有值班的医生，当接到我的妈妈求救后，显然也是不知所措。记得当时把楼上楼下几个科室正在值班的医生都一起喊了过来，七嘴八舌地一起讨论，把隔壁床的阿姨临时转移到其他病房。至于他们在说什么，我一点都不记得，只知道接着几个医生和护士配合按着抖动得像抽搐的我，左右开弓抽血，然后固定好我手脚，打针，上监护仪器……

好像过了很久很久，不知道是被折腾累了还是药物起作用，慢慢地睡了过去。那天晚上，迷糊中听到旁边的机子发出「嘀嘀嘀——」的响声，稍微一动，发现身子被从机器上伸出来的爪子牢牢抓住，我还活着。

瞄一眼陪床的父母，或许也是刚刚睡着。我不敢太大动静，其实也几乎动不了，又睡过去了。

从这天起，我就「享受」着VIP的单人间待遇。

祸不单行，我并没有立刻拿到康复的剧本。

接着就是高烧、双肺穿刺、颈深静脉穿刺。记得帮我做双肺穿刺的医生，在呼吸内科人称「老主任」，之前鼻窦炎和哮喘找他过看病，这反而给我一种莫名的踏实感了。管子插进肺部后，黄黄的液体顺着管子流出来，流进袋子里。不到一会儿，袋子就装满了，又重新换了一个。我只能被动躺在床上，左右肺部的引流袋分别挂在床边，鼻子上带着氧气管，腹部也放了一条管子，脖子上打着针，脸上的红斑仍未完全褪去……就这一副破破烂烂的样子一定很糟糕。

迷糊中记得那晚还不少人来探望我，小朋友在床边估计看哭了，以至于日后和我说起时，都不由自主地抱着我。我有种自己快要挂掉的感觉，但高烧在各种药物和物理降温双管齐下后，终于是退下来了。

然后颈深静脉穿刺渗血、白蛋白流失严重，各科会诊后决定拔管、放置PICC。肺部的管子被拔出来后，积液依然从插管的洞往外涌。没错，确实是涌。我能感受到随着我每一次呼吸，一股股暖暖的液体在肺部涌出来，打湿了包扎的棉纱、病号服和床单。最后，用青霉素药瓶的小盖子加压按住，一周左右才止住积液外流。

背部那两个深深的印记也成为我战狼的一个标志。

真的很感谢我的主治陈太医，作为医生是相当尽职尽责的，不管是用药还是其他方面，都会从实打实地细微真心处替我着想，这是能够真真实实感受到的，也会尽力想方设法地安抚我的情绪、做好我的心理建设。就是因为这样，我才会想着不能砸陈太医的招牌，要好好加油。日后倘若遇到其他病人时，或许会拿我当做例子说：「你看，当年她病成这样现在也活蹦乱跳地去上课了。」

如果我的陈太医有幸看到的话。

慢慢好起来了

手臂上放置PICC后，便开始我几乎24小时的挂水。因为我已经吃不下东西了，整个人以肉眼可见的速度瘦下来，我看着自己只剩下骨头一样的大腿都感觉不可思议。长期平躺让骶尾骨压迫得厉害，护士担心会破损感染，帮我贴了防褥疮的贴膜，我的床头也换上了「一级护理」的牌子。

其他各种打进身体的药物已经记不清名字了，印象很深的是像牛奶一样的脂肪乳，还有救命的环磷酰胺和泼尼松。一周后我所有的红斑都消退了，再也不用承受那种轻轻碰一下就钻心痛的折磨，但我的头发开始大把大把地掉。

一天夜里，盯着液体顺着针管慢慢爬进我的身体，我突然害怕自己没办法好起来，其实说到底，我真是个很胆小怕死的人：

会不会一直只能被困于病床这方寸之间？会不会再也没有救命的液体或药物？会不会我的生命就定格在二十几岁的数字上？

想着想着突然很崩溃地哭了，那时真的是很伤心，哭得整个人都不由自主地颤抖起来。惊动了值班的小护士，来到我病床前不知道该怎样安慰我，来来回回走了好几趟，我平复下来也差不多是她要交班的后半夜了。哭完又觉得自己很可笑。让她不知所措我真有点过意不去。

第二天早上，看到阳光照进病房，「活着真好！」

慢慢地，每天打的液体也渐渐少了。大概从每顿只吃两三只饺子开始，也吃得下一下稀饭和水果。从只能躺着到能在床上到稍微可以坐起来一会儿，随着能坐直的时间越来越久，我便重新「学」起了走路。从一开始吸着氧气走两步，到拿掉氧气管扶着病床走。接着「学」上厕所、上下楼梯……

大概有一个月没有下床，双脚好像不属于自己的。晚饭后，坐轮椅到楼下溜达，成为每天期待的活动。

在医院里度过了生日，吃了几片涮牛肉，内心满足地感到人间值得；度过了中秋，已经可以慢悠悠地自由行走一小段路。

国庆前，终于结束了我漫长的「维修」之路，医院陪护两个月的老爸一起回家。

「为最坏的打算，为最好的努力」

拖着修修补补的身体，总算也活过来了。在接下来的日子里，医院的常客，隔三差五就得去开药、换药和做检查，渐医院的一些常规操作，自己也慢慢学会记录下各种用药的与身体小毛病共处的日常。

说是要接受自己因为吃激素和各种药物变丑变胖还秃头的事实，其实还是花费了很长一段时间。

那时整个人都属于那种很低落迷茫的状态，很容易就感到疲劳，躺着都像要散架似的，更别说走一段稍微远一点的路程。不敢拍照不敢照镜子更不敢上街，感觉自己突然间就变得一无是处，没有了以往的活力、骄傲和光芒，过后我有怀疑过自己那会儿是不是抑郁了。

很感谢家人和身边的每一个朋友，在我最丑最胖的时候没有嫌弃这个「丑胖子」，依然把我惦记着。

在病休了9个月后，我重新回到了工作岗位，在自己能力范围内把能做好的事情尽量做好，不给别人增添麻烦。只是没想到秋季学期的任务出乎意料地多，但几个大型活动也扛过来了，同时也意外收获到很多特别的关心和照顾，更享受的是被一大群「小妖精」追着跑的快乐。

疫情期间，病情开始反复，尿蛋白翻倍地增长，几乎返回了最糟糕的数值上。在各位亲爱的大朋友和「面馆」兄弟们的帮助下，马马将一抹鼻涕一抹眼泪的我从门诊「捞」回去，理了一下思路，5月份重新找教授制定新的治疗方案。于是，下半年又休假了。

非常感谢学校领导和同事给我的诸多支持与帮助。

虽然病情反复初期总会给我带来不少的焦虑，但经过几位大家长的各种帮忙和鼓励，有点「兵来将挡水来土掩」的安心感。在这期间，我也重新开启了各种自我增值学习，希望在重新回到岗位时，依然能上出有趣的课。

都说狼疮君爱找年轻的美女，快奔三的我大概就只和「年轻」稍微搭上点边儿，没想到就这么「中奖」了，很想有一天当它发现找错人了，自己灰溜溜逃走。在这一天来临之前，我们就握手言和吧，不要再打架了。

其实，这两年的经历，也让我看到不一样的世界。既然活着，就好好地继续去拥抱吧，这世界、这些唠叨而可爱的人类值得。

写在最后

前面唠唠叨叨的一大段其实一早就写完，不想修改了，于是又啰啰嗦嗦地接着交代一下。

6月份开始每周0.6g的环磷酰胺冲击了半年时间，除了让我丢掉一头浓密的黑发，变成一只秃头花栗鼠外，还差点硬生生地把中年少女的月经整没了。于是便换成了吗替麦考酚酯，在接下来并肩作战的日子里要继续合作愉快。

吗替麦考酚酯和环孢素两种免疫抑制剂双管齐下，希望能很好地抑制住调皮紊乱的免疫系统、保护好小肾脏。

我并不是一个能够用理性去冷静分析、化解情绪和问题的人，时常将自己困于左右为难的泥潭而不能自拔。亦或陷落在茫茫然的漩涡中，而后便放任自流，交给时间去将我拯救。

当我率先经历了别人十几年或几十年才可能遭遇的事情时，最终发现，我似乎应该去尝试找回对于时间和生活的掌控感。

所谓的成熟长大，于我来说，或许就是能控制好自己非常容易焦虑的情绪。

年因为连日强烈的咳嗽不愈，最终确诊咳嗽变异性哮喘，使得我对各种让我鼻子咽喉不舒服的味道都敬而远之。有时一个不注意就觉得自己像个老婆婆一样，走一步喘三喘的。但基本生活并没受到太大影响，该吃吃该喝喝，还到处蹦跶。病情稳定后维持每天早上吸一次药，吸一口管一天，然后就能继续「为所欲为」。

年确诊SLE，老天爷对我真她妈好！两个boss并驾齐驱降临我身上。天将降大任于我？不存在的。那我想我可能上辈子是个相当厉害女土匪，占山为王威风八面，所以这辈子要来领罚的。或许女土匪在最后良心发现、劫富济贫、弃暗投明、自首认罪态度良好，为我存下那么一点点德行。

所以我才这么「勇猛彪悍」，即使赤手空拳亦能和坏细胞打斗一番，也算是个干过狠架的人了；又这么幸运，遇到一个个支撑我一路走过来的大小可爱们。

对于「为什么是我」，我听过最温柔的答案是「可能因为，你比较勇敢。」

对，可能我也算比较勇敢，所以一路走来都能扛着。即便如此，我也有很崩溃、脆弱、无助的时候，因为身体的疼痛和各种不适的症状，会在我沮丧的时候占据上风，可我真的一点儿也不想什么「英年早逝」之类的屁话发生在我身上。

所以如何节约情绪成本，把更多有限的精力放在更值得去做的事情上，成为我生病以来一直在学习的必修课。显然，我这傻愣的死脑筋在这件事情上学得相当慢。

不过，我任性地用自己的文字把自己的经历写下来，记录我治疗的脚步，也简单写下我的心路历程，或许对小病友是一种安慰和鼓励，如柱子哥所说「活着才能继续做灯塔」。虽然我只是萤火之光，但也想能尽微薄之力给有需要的人带去一点点温暖，就像我被众多的你们一直照亮着一样。

我不知道这次完全缓解需要多久时间，也不知道下一次复发会是什么时候，但是从到年，因为生病失去了很多「权利」，却意外得到了很多偏爱——我被大家暖暖地使劲地偷偷地光明正大地爱着，稳稳地捧着。哎呀，突然觉得自己生病也很忙，忙着被爱。我身边的每一个你们都好温柔好可爱啊！我也好爱你们！

诚然，寥寥数字并不能全面地诠释我的内心所思所想，但四舍五入地算是给自己一个年终总结交代吧。

这一年，有焦虑有担心有泪水有欢声有笑语，但还好有你们，何其幸运。

，依然孱弱，依然怕黑，依然笨嘴拙舌，依然傻头呆脑。

和往后的日子，依然希望有光，依然想择善固执，依然要努力好好地活着。

祝身体健康，世界和平！

文字

阿X

编辑

鱼蛋

封面图

刺客伍六七